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 Recherche un médecin sur Paris

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Capricorne Age : 45
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MessageSujet: Recherche un médecin sur Paris    Mer 23 Nov 2016 - 9:51

hello
Me revoilà !!!!!

Bonjour à vous tous

Voilà 2 ans de suivi a droite, 2 ans à gauche et voilà la même réponse qui tombe, on arrête tout, nous n' avons plus de solution
Quelqu' un pourrait me conseiller un professeur sur Paris ?


Une situation un peu compliquée semble t il !!!!
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Anissa
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Emploi : Professeur des écoles, en retraite !! Youpi !!

MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Dim 27 Nov 2016 - 12:22

Oh là là !!! C'est pas simple.

Il lui faudrait une aide autre que médicamenteuse, mais je ne sais pas quoi.
Avez vous essayé de voir un naturopathe ?

Je ne sais que te dire ma pauvre........prends soin de lui, mais ne t'oublie pas dans l'histoire.

Tu as tout mon courage

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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Capricorne Age : 45
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Dim 27 Nov 2016 - 14:25

Anissa a écrit:
Oh là là !!! C'est pas simple.

Il lui faudrait une aide autre que médicamenteuse, mais je ne sais pas quoi.
Avez vous essayé de voir un naturopathe ?

Je ne sais que te dire ma pauvre........prends soin de lui, mais ne t'oublie pas dans l'histoire.

Tu as tout mon courage
Nous avons essayé les régimes alimentaires, l’étiopathie, l'ostéopathie, le sans gluten aussi (même si c'est très compliqué!!!)
cela fait 2 ans qu il ne travaille plus, il se culpabilise de cette situation
nous avons avons 3 ados à qui il dit qu il ne montre pas le bon exemple d un père qui ne travaille pas alors que sa femme y est
il  a décidé d' arrêter tous les traitements et notamment l' oxynorm depuis que le professeur lui a annoncé qu' il n avait plus de solutions, il ne pense qu' à retravailler,  c' est bien, c' est un projet, mais dans quelles conditions cela va t il se faire ???? 
quelle est l' évolution ce maladie si on stop tout traitement ?????
quel est son avenir ???? qu' elle est le notre ????
pourra t il vraiment tenir le rythme d un travail physique ???
comment puis je l' accompagner autrement aujourd’hui ????
je me sens tellement impuissante 
il est ma raison de vivre, on a toujours été très fusionnel, mais comment je vais vivre le fait de le revoir en rentrant du taf dans le même état qu'il y a deux ans en arrière ??? 


 
Je te remercie de m' encourager Anissa
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Anissa
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Vierge Age : 62
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Ven 2 Déc 2016 - 21:10

Ne te fais pas de films avant qu'il recommence à travailler. Je sais que ça doit être difficile pour toi, mais laisse le avancer à son rythme.
Pour ce qui est de l'aide à lui apporter, quand il en aura besoin, il te demandera. Reste à son écoute, mais laisse le décider seul.

C'est difficile pour toi car tu te sens impuissante. Courage.

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Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

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Inipomp 20 1 le soir.
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Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

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Capricorne Age : 45
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Ven 2 Déc 2016 - 21:24

c est vrai que je me sens impuissante .... merci
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marinett49
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Sam 3 Déc 2016 - 8:53

Je me permets de te répondre pour ta recherche de médecin sur Paris, j'ai deja exposé mon cas mais peut-etre pas a toi, étant très mal prise en charge dans ma région,la Normandie, (c'était dans ma tête),et plusieurs années de galère, je me suis adressé,sur les conseils d'une amie, a l'hopital COCHIN spécialisé en rhumato, sans lettre de doc, juste un RDV par téléphone, j'ai été prise en charge et meme hospitalisée dans le service du professeur Dougados,grand spécialiste et chercheur, et suivie 6ans par un de ses collaborateurs, excellent médecin (qui a evolué maintenant et ne s'occupe que des maladies très rares). Donc je peux te conseiller cet hopital, je pense qu'ils n'ont fait qu'évoluer dans le bon sens, essaye, et si c'est pour soulager ton homme tu feras le déplacement , je l'ai fait très souvent pendant ces 6 années......
Depuis, avec les traitements il m'a renvoyé dans ma région où maintenant j'ai une très bonne prise en charge de ma spondy. Pour le cotê psycho, qui souvent va de pair avec la maladie, il faudrait peut-etre qu'il voit quelqu'un afin de mieux accepter son état, et ne plus culpabiliser. Si c'est toi qui lui en parle , normal que cela passe mal.......Allez du courage, l'acceptation d'abord mais les soins en parallèle, il n'y a pas de honte a être malade , il ne l'a pas choisi. Amitié

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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Capricorne Age : 45
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Sam 3 Déc 2016 - 15:42

Merci Marinett49 je prend note de suite, enfin un hôpital que nous pouvons contacter 
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Lily88
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Lion Age : 29
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Dim 4 Déc 2016 - 19:49

Je n'ai pas spécialement de solution ou d'hôpital à te proposer mais je voulais vous souhaiter à toi et à ton homme "bon courage".
J'espère que vous trouverez rapidement une solution qui vous soulage un peu tous les deux.
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Capricorne Age : 45
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Lun 5 Déc 2016 - 10:12

Merci
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Clara27
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Vierge Age : 46
Nombre de messages : 10588
Emploi : Invalidité depuis 10/2013

MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Lun 5 Déc 2016 - 12:02

J'ai été dans le cas de ton mari où je ne voulais pas abandonner mon travail coûte que coûte, la spa m'a contacté en 2010 et ne m'a pas lâché, j'ai aussi un souci aux cervicales qui a fait qu'en 2013, sans que je le veuille, on m'a reconnu inapte au travail, le coup de massue !
J'ai mis du temps à accepter car comme pour ton mari je ne voyais pas rester à domicile et bien il a fallu que je m'y fasse et j'ai été aidé par un psychologue qui m'a fait "accepter d'être malade", j'ai eu un traitement antidépresseur pour me permettre de prendre du recul. J'en avais jamais pris mais il a fallu que j'accepte. Et çà m'a finalement beaucoup aidé, je ne regrette rien, je sui super bien chez moi maintenant et j'ai enfin accepté de ne plus travailler.
J'étais démoralisée complet, j'ai été mise sous anti tnf et là à aujourd'hui je peux te dire que çà marche super bien pour moi, j'ai une rémission presque totale des douleurs. Une vs qui est passée de 40mn à 6mn hier) une belle victoire pour l'instant. Je te fais mon témoignage pour que tu en parles à ton mari, dis lui bien qu'il n'y est pour rien et que les médecins trouveront surement un traitement qui lui convient, les anti tnf sont une révolution dans la maladie, il faut qu'il garde espoir, même s'il est reconnu invalide, c'est pour son bien, et il pourra à tout moment retravaillé si sa santé s'améliore, il y a plein de choses à faire chez nous, je suis souvent débordée. Pour un homme c'est clair que c'est plus dur car c'est l'homme et ils ont de la fierté et c'est normal ... mais il va y arriver, avec tout ton amour, je n'en doute pas, il faut du temps pour accepter l'inacceptable. C'est normal qu'il soit dans cet état, mais il doit se soigner et s'aider d'un psychologue, aller voir un centre anti douleur. 

Courage à vous et bravo pour ton soutien envers lui, çà fait chaud au coeur car on n'a pas tous la même chance à ce niveau. Ce n'est pas facile quand la maladie çà ne se voit pas
Tiens nous au courant j'espère qu'il sera pris à Cochin rapidement
A bientôt

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 16 fois
Apranax 750mg 1/jour - Neurotin 400 2/jour -
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13- en arrêt momentané depuis juin 2017
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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Capricorne Age : 45
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    Lun 5 Déc 2016 - 13:26

merci Clara nous reparlerons de tout cela en attendant de revoir notre medecin traitant jeudi qui j espere pourra aussi nous aider, elle va bondir comme un kangourou quand on va lui annoncer de le professeur nous lache ...  pouffe
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MessageSujet: Re: Recherche un médecin sur Paris    

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