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 atteinte de l'orteil ?

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MessageSujet: atteinte de l'orteil ?   Lun 19 Juin 2017 - 11:02

Bonjour tout le monde,

Pour les personnes avec qui j'ai pu échanger sur ce forum, sachez que j'ai ENFIN eu mon diagnostic. 
En fait, il a été posé tout de suite (c'est à dire, début 2016) sauf que je n'étais pas au courant, il a fallu que je pose la question clairement à mon médecin.... Je sais désormais contre quoi je dois me battre, c'est une bonne nouvelle. Néanmoins, ce n'est pas ce qui m’amène aujourd'hui sur le forum.

J'ai développé une spondylarthrite un peu particulière. Elle est d'ailleurs quasiment inexistante sur le plan rhumatologique, mais comme me disent les médecins "vous avez seulement 25 ans, vous avez toute votre vie pour qu'elle se développe ailleurs" (merci Docteur pour cet encouragement...). Je suis HLA B27+, avec des auto anticorps antinucléaires (ANA) positifs à 160 (d'aspect homogène et moucheté, quelque chose comme ça, j'avoue que ce truc-là me dépasse, mais apparemment ça prouve mon auto-immunité). Bref, j'ai développé les symptômes les plus désagréables aux yeux. Uvéite, épisclérite (parfois les deux à la fois), conjonctivite... Je pense avoir fait le tour des inflammations oculaires (seule la kératite semble ne pas vouloir de moi, ce qui n'est pas plus mal). Je souffre légèrement du bas du dos, mais cela reste très supportable. En revanche, j'ai vécu une situation inédite pour ma part ce week-end.

Samedi, dans l'après-midi, j'ai commencé à avoir mal (légèrement) à l'un de mes orteils. J'avais des chaussures à talons et je suis repassée à plat parce que je pensais que cela venait de là. Mais cela n'a rien changé. Mon orteil a commencé à rougir et prendre un peu de volume (sans que cela ne soit catastrophique pour autant).  Je me suis couchée avec une douleur modérée. Je me suis réveillée aux alentours de 4h du matin avec cette fois-ci une douleur atroce !!! Mon orteil n'avait pas changé d'aspect, mais rien que le contact du matelas était difficile à supporter. Autant vous dire, qu'il m'était quasiment impossible de marcher et encore moins de bouger ce petit orteil, j'ai eu l'impression qu'il était "bloqué", comme dans le cas d'une fracture. J'ai pris un doliprane (c'était tout ce que j'avais sous la main), et j'ai fini par me rendormir. A mon réveil, la douleur avait quasiment disparu. Mon orteil était engourdi, un peu raide, et a fini par retrouver sa mobilité normale dans la journée. Depuis, il est à peine douloureux. 

Je n'ose pas aller voir le médecin dans la mesure où cela va nettement mieux (même si j'ai sérieusement penser à faire un tour aux urgences cette nuit-là, je m'imaginais déjà avec une amputation de l'orteil, autant vous dire que je me suis fait des films tout à fait ridicules !), et en même temps, je me demande si cela peut avoir un lien avec la SPA. J'ai entendu parler des orteils "en saucisse", peut-il s'agir de cela ? Cela a duré seulement quelques jours, je reste donc sceptique concernant un lien éventuel avec la SPA. D'autant plus que l'orteil n'était pas enflé sur sa totalité, mais uniquement au niveau de l'articulation douloureuse (l'articulation supérieure). En même temps, ce réveil nocturne et cette douleur si intense m'interroge. Avez-vous vécu une situation similaire ? 

Je vous souhaite une bonne journée avec ce beau soleil  sunfun
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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 19 Juin 2017 - 19:01

Oui, je peux aussi te poser le diagnostic, orteils en saucisse =spa.   Est ainsi que j ai été diagnostiqué, il y a plus de 20ans. J avais 3orteils du pied gauche et 2a droite.caractéristique de la maladie,je n arrivais plus a marcher par la douleur..ca a bcp évolué depuis, je préfère ne pas trop te decrire, pour les orteils j ai eu plusieurs épisodes douloureux, mais avec les anti-tnf je me porte bcp mieux.bon courage pour la suite, j espère que tu vas avoir un bon traitement. A bientôt

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 19 Juin 2017 - 23:17

Merci Marinette pour ton message !

Ce qui m'interroge c'est que la douleur a été insupportable pendant seulement une nuit. J'ai tendance à penser que ce n'est "rien". De plus, il était seulement légèrement enflé.

Tu as eu cinq orteils à la fois ??? Ma pauvre, déjà un, j'ai trouvé ça horrible, mais alors cinq, je n'imagine même pas ! Combien de temps cela durait ?
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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 10:39

Comme toi les inflammations durent quelques jours puis se calment, j avoue qu' a cette période je ne pouvais plus me. Chausser, ni presque marcher. J espère que tu as des médocs pour te calmer. Bon courage a toi

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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 11:18

Coucou Marinette, 

Effectivement, c'est très ressemblant, ça vient d'une minute à l'autre et ça part comme ça vient ! Tu rencontres encore ce type de souci aux pieds ? J'ai entendu dire que cela pouvait toucher les mains aussi.. Ca me fait un peu peur car je suis pianiste depuis longtemps et j'ai peur que la SPA m'oblige un jour à arrêter...
Et bien pour moi tout s'est rétabli (au bout de deux ou trois jours)... Je n'ai même pas appelé mon médecin de peur de passer pour un (une ?) guignol !  pouffe  Je lui en parlerai à l'occasion, lorsque je le reverrai. 

Je te souhaite une belle journée
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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 12:19

Je te conseille d en parler car c est typique de la maladie. J ai encore des épisodes auc pieds mais c est un orteil de temps en temps, hélas ca s est déformé et je vais devoir me faire ré opérée..mais les médocs m aident bien.Oui tu peux avoir des problèmes auc doigts, moi c est surtout la base du pouce et les autres qui gonflent. Ne t affole pas. Ca évolue souvent lentement, j espère qu' on va te donner un bon traitement (c edt pour ca qu'il faut en parler a yon Doc). ,bonne journée

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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 12:22

Désolée plein de fautes , je suis en voiture

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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 13:42

Merci Marinette pour ce message. 
D'accord, j'en parlerai à mon doc la prochaine fois. Pour l'instant, pas de traitement sur le long terme. Par chance, la maladie est encore peu développée. On traite seulement poussée par poussée :) Je croise les doigts pour que ça n'évolue pas !
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Clara27
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Aujourd'hui à 11:44

Je te confirme ce que dit marinette, on m'a diagnostiqué grâce à ce doigt de pied en saucisse aussi, typique spondy,  je me suis levée un matin en janvier 2010 et j'avais comme un doigt de pied cassé , je ne pouvais plus le bouger, trop trop mal pour marcher et au bout d'1 mois j'ai consulté, çà a duré 5 mois par contre, maintenant c'est bien plus court, comme toi, çà peut être très rapide, des douleurs comme des décharges électriques
Moi aussi je croise les doigts que çà n'évolue pas, tu es très jeune. Courage et prend bien soin de toi

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
Echec Salazopyrine - Novatrex (métho) - Arava - Humira -
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Aujourd'hui à 14:27

Bonjour Clara27 !

5 mois !!! Je m'imaginais mal supporter ça une journée, mais alors 5 mois, je trouve ça énorme. Que faisais-tu pour supporter la douleur ? Des anti-inflammatoires ?
Les décharges électriques, cela fait bientôt un an que j'en ressens dans les tendons d'Achille :/ Mais les médecins pensent qu'il n'y a pas de liens avec la SPA pour le coup. Ma cheville gauche était enflée quelques temps. Le rhumato pense à un manque de souplesse, je suis sceptique  mort-de-rire
Je touche du bois, pour l'instant, je suis assez tranquille pour l'instant :)
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   

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