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 atteinte de l'orteil ?

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MessageSujet: atteinte de l'orteil ?   Lun 19 Juin 2017 - 11:02

Bonjour tout le monde,

Pour les personnes avec qui j'ai pu échanger sur ce forum, sachez que j'ai ENFIN eu mon diagnostic. 
En fait, il a été posé tout de suite (c'est à dire, début 2016) sauf que je n'étais pas au courant, il a fallu que je pose la question clairement à mon médecin.... Je sais désormais contre quoi je dois me battre, c'est une bonne nouvelle. Néanmoins, ce n'est pas ce qui m’amène aujourd'hui sur le forum.

J'ai développé une spondylarthrite un peu particulière. Elle est d'ailleurs quasiment inexistante sur le plan rhumatologique, mais comme me disent les médecins "vous avez seulement 25 ans, vous avez toute votre vie pour qu'elle se développe ailleurs" (merci Docteur pour cet encouragement...). Je suis HLA B27+, avec des auto anticorps antinucléaires (ANA) positifs à 160 (d'aspect homogène et moucheté, quelque chose comme ça, j'avoue que ce truc-là me dépasse, mais apparemment ça prouve mon auto-immunité). Bref, j'ai développé les symptômes les plus désagréables aux yeux. Uvéite, épisclérite (parfois les deux à la fois), conjonctivite... Je pense avoir fait le tour des inflammations oculaires (seule la kératite semble ne pas vouloir de moi, ce qui n'est pas plus mal). Je souffre légèrement du bas du dos, mais cela reste très supportable. En revanche, j'ai vécu une situation inédite pour ma part ce week-end.

Samedi, dans l'après-midi, j'ai commencé à avoir mal (légèrement) à l'un de mes orteils. J'avais des chaussures à talons et je suis repassée à plat parce que je pensais que cela venait de là. Mais cela n'a rien changé. Mon orteil a commencé à rougir et prendre un peu de volume (sans que cela ne soit catastrophique pour autant).  Je me suis couchée avec une douleur modérée. Je me suis réveillée aux alentours de 4h du matin avec cette fois-ci une douleur atroce !!! Mon orteil n'avait pas changé d'aspect, mais rien que le contact du matelas était difficile à supporter. Autant vous dire, qu'il m'était quasiment impossible de marcher et encore moins de bouger ce petit orteil, j'ai eu l'impression qu'il était "bloqué", comme dans le cas d'une fracture. J'ai pris un doliprane (c'était tout ce que j'avais sous la main), et j'ai fini par me rendormir. A mon réveil, la douleur avait quasiment disparu. Mon orteil était engourdi, un peu raide, et a fini par retrouver sa mobilité normale dans la journée. Depuis, il est à peine douloureux. 

Je n'ose pas aller voir le médecin dans la mesure où cela va nettement mieux (même si j'ai sérieusement penser à faire un tour aux urgences cette nuit-là, je m'imaginais déjà avec une amputation de l'orteil, autant vous dire que je me suis fait des films tout à fait ridicules !), et en même temps, je me demande si cela peut avoir un lien avec la SPA. J'ai entendu parler des orteils "en saucisse", peut-il s'agir de cela ? Cela a duré seulement quelques jours, je reste donc sceptique concernant un lien éventuel avec la SPA. D'autant plus que l'orteil n'était pas enflé sur sa totalité, mais uniquement au niveau de l'articulation douloureuse (l'articulation supérieure). En même temps, ce réveil nocturne et cette douleur si intense m'interroge. Avez-vous vécu une situation similaire ? 

Je vous souhaite une bonne journée avec ce beau soleil  sunfun
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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 19 Juin 2017 - 19:01

Oui, je peux aussi te poser le diagnostic, orteils en saucisse =spa.   Est ainsi que j ai été diagnostiqué, il y a plus de 20ans. J avais 3orteils du pied gauche et 2a droite.caractéristique de la maladie,je n arrivais plus a marcher par la douleur..ca a bcp évolué depuis, je préfère ne pas trop te decrire, pour les orteils j ai eu plusieurs épisodes douloureux, mais avec les anti-tnf je me porte bcp mieux.bon courage pour la suite, j espère que tu vas avoir un bon traitement. A bientôt

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spa depuis 20ans,  HLAb27-, divers traits avec échec: métho, salazo, immurel, enbrel,humira,remicade
Anti inflammatoires: celebrex, bi-profenid(arret problèmes d'estomac),mobic, apranax, cebutid, naprosyne,feldene 
Corticoides divers, dont 3bolus en hospitalisation à Cochin à Paris. morphine en cas de grosse crise
 Intervention chirur, en mai 2011, tendon de l'épaule cassé,re-chirurgie, meme épaule, meme tendon, le 19/12/2012,cassé.
Prothèse du genou droit le 16/07/2014
Prothèse complète de l'épaule gauche le 09/03/2016. et intervention sur la droite prévue en sept 2016 
traitement actuel:dicodin60 LP,artotec , ARAVA10 ,laroxyl 6g, 5mg de cortisone,inexium. 
morphine:skenan 10LP, matin et soir, et la nuit si besoin, acti-skenan , acupan en alternance
nouvel anti-tnf: SIMPONI 1ere le 21/07/2015, arret le 8/12/2015, cure ce cryothérapie; 14 séances en janvier 2016
Reprise du simponi le 10 06 2016........Double dose à partir de début octobre et ça MARCHE
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 19 Juin 2017 - 23:17

Merci Marinette pour ton message !

Ce qui m'interroge c'est que la douleur a été insupportable pendant seulement une nuit. J'ai tendance à penser que ce n'est "rien". De plus, il était seulement légèrement enflé.

Tu as eu cinq orteils à la fois ??? Ma pauvre, déjà un, j'ai trouvé ça horrible, mais alors cinq, je n'imagine même pas ! Combien de temps cela durait ?
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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 10:39

Comme toi les inflammations durent quelques jours puis se calment, j avoue qu' a cette période je ne pouvais plus me. Chausser, ni presque marcher. J espère que tu as des médocs pour te calmer. Bon courage a toi

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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 11:18

Coucou Marinette, 

Effectivement, c'est très ressemblant, ça vient d'une minute à l'autre et ça part comme ça vient ! Tu rencontres encore ce type de souci aux pieds ? J'ai entendu dire que cela pouvait toucher les mains aussi.. Ca me fait un peu peur car je suis pianiste depuis longtemps et j'ai peur que la SPA m'oblige un jour à arrêter...
Et bien pour moi tout s'est rétabli (au bout de deux ou trois jours)... Je n'ai même pas appelé mon médecin de peur de passer pour un (une ?) guignol !  pouffe  Je lui en parlerai à l'occasion, lorsque je le reverrai. 

Je te souhaite une belle journée
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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 12:19

Je te conseille d en parler car c est typique de la maladie. J ai encore des épisodes auc pieds mais c est un orteil de temps en temps, hélas ca s est déformé et je vais devoir me faire ré opérée..mais les médocs m aident bien.Oui tu peux avoir des problèmes auc doigts, moi c est surtout la base du pouce et les autres qui gonflent. Ne t affole pas. Ca évolue souvent lentement, j espère qu' on va te donner un bon traitement (c edt pour ca qu'il faut en parler a yon Doc). ,bonne journée

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marinett49
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 12:22

Désolée plein de fautes , je suis en voiture

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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Jeu 22 Juin 2017 - 13:42

Merci Marinette pour ce message. 
D'accord, j'en parlerai à mon doc la prochaine fois. Pour l'instant, pas de traitement sur le long terme. Par chance, la maladie est encore peu développée. On traite seulement poussée par poussée :) Je croise les doigts pour que ça n'évolue pas !
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Clara27
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 26 Juin 2017 - 11:44

Je te confirme ce que dit marinette, on m'a diagnostiqué grâce à ce doigt de pied en saucisse aussi, typique spondy,  je me suis levée un matin en janvier 2010 et j'avais comme un doigt de pied cassé , je ne pouvais plus le bouger, trop trop mal pour marcher et au bout d'1 mois j'ai consulté, çà a duré 5 mois par contre, maintenant c'est bien plus court, comme toi, çà peut être très rapide, des douleurs comme des décharges électriques
Moi aussi je croise les doigts que çà n'évolue pas, tu es très jeune. Courage et prend bien soin de toi

*******************************************************************************************
Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 26 Juin 2017 - 14:27

Bonjour Clara27 !

5 mois !!! Je m'imaginais mal supporter ça une journée, mais alors 5 mois, je trouve ça énorme. Que faisais-tu pour supporter la douleur ? Des anti-inflammatoires ?
Les décharges électriques, cela fait bientôt un an que j'en ressens dans les tendons d'Achille :/ Mais les médecins pensent qu'il n'y a pas de liens avec la SPA pour le coup. Ma cheville gauche était enflée quelques temps. Le rhumato pense à un manque de souplesse, je suis sceptique  mort-de-rire
Je touche du bois, pour l'instant, je suis assez tranquille pour l'instant :)
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Clara27
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Mar 27 Juin 2017 - 7:35

Oui c'est énorme 5 mois, je croyais que çà ne partirai jamais,  hammer mon médecin me disait que c'était devenu chronique, c'était grâce à lui que ma spa a été diagnostiqué....elle a fini par s'en aller quand même quand elle a décidé d'attaquer ailleurs   clown1 il m'avait mis sous ains puis salazopirine, çà ne faisait pas grand chose .
Pour moi les décharges électriques font partie intégrante de la spa, c'est clair et net. J'en avais pas avant donc y a pas photo.....un manque de souplesse morte de rire, zahn il en a des bonnes ton rhumato  zahn Je te rassure le mien aussi me fait des blagues, (j'ai eu 3 claquages de la cuisse et déchirure du tractus illio tibial à la cuisse, il me dit "Ah çà c'est pas la spa qui a fait çà" Mon oeil elle enflamme les sacros, les hanches et à la fin bah çà peut casser !!!
Bon courage

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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Mar 27 Juin 2017 - 10:19

Bonjour Clara27,

5 mois, il y a de quoi devenir fou !! Ca me rappelle mes premières inflammations oculaires, j'en ai eu pour 6 ou 7 mois. Un vrai bonheur...  auge

Ah oui, en effet pouffe  la mienne m'a dit une chose similaire : "c'est pas parce qu'on a une maladie qu'elle est responsable de tout". Elle a raison sur le fond. N'empêche que je me suis mise au yoga depuis, je me suis assouplie et malgré ça, je ressens toujours les décharges électriques dans les tendons d'Achille. J'ai également des semelles orthopédiques et même si cela a clairement amélioré mes appuis, cela n'a pas empêché ma cheville de gonfler en octobre dernier ! Ca va bientôt faire un an que ces fichus tendons s'en donnent à cœur joie comme bon leur semble ! (Même si la douleur est largement supportable depuis six mois). Ma foi, je n'insiste plus auprès des médecins, tant pis. Il vaut mieux en rire, même si l'envie n'est pas toujours là. 

Concernant l'orteil, c'était une première pour moi ! J'ai appris récemment que mon collègue de bureau était atteint d'un rhumatisme psoriasique. Il a du mal à marcher puisque, justement, plusieurs de ses orteils sont atteints. 

En tout cas, j'apprécie beaucoup ce forum, je me sens beaucoup mieux comprise ! Merci !
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Loul
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Mar 27 Juin 2017 - 11:23

Bonjour à tous,
Diagnostiquée depuis 2015, pour la part la spa a débuté dans les doigts en 2010 il me semble. Jamais de gonflement, mais des douleurs par petites crises de quelques jours/semaines plusieurs fois par an. Quelque soit la localisation des crises plus importantes, chez moi, les doigts et parfois les orteils sont une constante.
Les témoignages sur la pratique du yoga m'intéressent. J'envisage de m'y mettre. Ça ou la méthode Pilates. Pensez-vous que ça soit autorisé pendant les crises? J'espérais aussi que l'assouplissement soulage ou prévienne un peu les douleurs... mais visiblement ça n'est pas tjs efficace...
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Mar 27 Juin 2017 - 11:36

Bonjour Loul !

Tout d'abord, bienvenue sur le forum :)
As-tu un traitement pour soulager tes douleurs ? 

Concernant le Yoga, je pratique depuis peu (4 mois). Ma rhumato et mon médecin traitant m'ont vivement conseillé la pratique d'un sport pour conserver la souplesse des articulations. Mais surtout, c'est mon ostéopathe qui m'a recommandé le Yoga. J'avoue ne pas savoir si cela est recommandé ou non pendant les crises, mais j'imagine que la pratique ne doit pas être évidente dans ces conditions. Je n'ai pas eu de grosses douleurs depuis, mais il faut dire aussi que chez moi, le Yoga est surtout préventif car je suis jeune et j'ai relativement peu d'atteintes articulaires pour l'instant...

Si quelqu'un a plus d'infos à ce sujet, je suis également preneuse !
En attendant, voici quelques liens que j'ai pu trouver :
http://www.medishealth.com/quatre-facons-de-gerer-la-spondylarthrite-ankylosante-douleur/
http://www.medishealth.com/9-poses-de-yoga-pour-l-arthrite-secours/
http://www.ecole-du-souffle.com/christophe-millet/  
http://commentes.ru/autre/3410-yoga-pour-la-spondylarthrite-ankylosante.html

J'espère que cela pourra t'aider !
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Loul
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Mar 27 Juin 2017 - 19:53

Merci pour le message de bienvenue et merci pour les liens.
Suite à un déménagement j'ai changé de médecin traitant. J'ai une douleur à l'aine ou derrière, un peu comme une sciatique depuis qq semaines. Et d'autres douleurs plus éphémères et changeantes, dos, genoux, coude, doigts... suspectant quelque chose comme une tendinite, mon médecin actuel m'a prescrit du voltarene pour une semaine et radio et écho si ça ne fonctionne pas pour confirmer les diagnostique de mon ancien médecin. Ça a pas trop mal marché, mais dès que je les ai arrêtés les douleurs sont revenues. Donc radio en vue ^^
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Clara27
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 3 Juil 2017 - 10:43

Il te faut reprendre le voltarène s'il te soulage, ne reste pas avec des douleurs, car qui dit douleurs dit attaque et destruction. Quand çà se voit aux radios il est déjà trop tard oups

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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Mar 4 Juil 2017 - 12:45

Clara27 a écrit:
Il te faut reprendre le voltarène s'il te soulage, ne reste pas avec des douleurs, car qui dit douleurs dit attaque et destruction. Quand çà se voit aux radios il est déjà trop tard oups
Quand je pense que certains médecins attendent que cela se voit avant de poser un diagnostic....
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   Lun 10 Juil 2017 - 23:16

Coucou,

Je reviens pour donner des nouvelles de mon orteil pouffe
Depuis un mois, j'ai développé une plaque au niveau de la cheville. Je pensais m'être fait piquer par un insecte mais les semaines défilaient et la plaque étaient toujours là. J'ai donc décidé de consulter et j'en ai profité pour aborder la mésaventure avec mon médecin. Verdict : non seulement mon orteil est très probablement lié à la SPA  mais la fameuse plaque rouge (qui était en fait de l'eczéma) l'est aussi. J'ignorais complètement que la SPA pouvait causer de l'eczéma ! Je savais pour le psoriasis mais pas l'eczéma. D'après mon doc, ce n'est pas étonnant, c'est une inflammation de la peau. Même si c'est plutôt rare, ça peut tout de même arriver.
Voilà pour la grande nouvelle du jour
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MessageSujet: Re: atteinte de l'orteil ?   

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