IBD HOUSE - Un projet pilote unique en Europe.

Depuis 1982, l'association François Aupetit (afa), reconnue d'utilité publique, fédère le Recherche et les professionnels de santé contre les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales, MICI (lire miki). Ces 4 lettres recouvrent deux terribles maladies, la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique qui concernet 150 à 200'000 malades en France (1,2 million en Europe).

14 nouveaux cas de MICI se déclarent tous les jours chez les jeunes entre 15 et 25 ans le plus souvent. Maladies du XXIe siècle. Leurs causes sont encore méconnues - génétiques, bactériennes, environnementales - mais la recherche est très active et laisse supposer des réalisations concrètes dans un délai «court» .

Association innovante depuis 25 ans, particulièrement dans la Recherche et l'information, grâce aux bénévoles et à un comité scientifique très mobilisé, l'afa a dynamisé ses actions de soutien aux malades depuis deux ans avec une équipe de professionnels qui a multiplié des événements «grand public» tels que la journée nationale d'information ou les Etats généraux des jeunes atteints de MICI.

Désormais soutenue par le Ministère de la Santé (agrément national et subvention) et par des artistes tels que Clémentine Célarié (marraine de la Journée nationale des MICI), l'afa est désormais un acteur incontournable de la Santé publique en France (cofondatrice d'Alliance Maladies Rares et de Comits Inter associatifs Sur la Santé régionaux) mais aussi en Europe, puisquelle s'investit dans des collectifs d'associations tels que l'EFCCA (23 associations MICI en Europe) et Eurordis (260 associations dans 30 pays).
L'afa souhaite mutualiser ses expériences avec celles des 22 autres associations européennes dans le soutien des malades et de leurs proches, en ouvrant la Maison des MICI au 78 quai de Jemmapes à Paris 10e (République - Saint-Louis).

Le projet se veut régional, national et international (francophonie), car les services proposés sont directs ou accessibles par téléphone (soutien social, professionnel, orientation, conseil en assurances, …) ou même par visioconférences (Mardi du savior ou spécialistes en Chat direct …), en plus des services et de l'information proposés sur le site internet, ou envoyé par courrier.

En tant que lieu d'accueil expérimental, cela permettra d'agir concrètement dans le quotidien des malades et des proches, avec des réponses professionnelles telles que du soutien social, des ateliers diététiques, de la relaxation, de l'aide psychologique, des conférences d'information, des groupes de paroles …

La visibilité de ce lieu permettra aussi de communiquer sur ces maladies encore méconnues du grand public et de la plupart des professionnels de la santé notamment des médecins généralistes, permettant ainsi de réduire le délai de diagnostic.
L'afa propose à ses partenaires de soutenir ce projet-pilote en Europe, soutenu par le Ministère de la Santé, et qui est la fondation d'un réseau de Maisons des MICI partout en Europe.

IBD HOUSE en concret :

- La localisation: 78 quai de Jemmapes Paris 10°.

- A 100m de l'Hôpital St-Louis, un des grands pôles de gastro-entérologie, siège actuel du GETAID (Groupe d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du Tube Digestif) et de REMIND (jeunes chercheurs MICI) soutenus par l'afa, direct en métro des deux autres grands centres de gastro-entérologie, les hôpitaux St-Antoine et Lariboisière.

- Entre les métros République et Goncourt, stations très bien desservies.

- Horaires douverture au public :
13h à 18h00 du lundi au vendredi (hors activités)
11h à 17h00 le samedi (hors activités)

Chantal Dufresne, Présidente de l'afa.

Texte tiré de: SMCCV Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung. Dezember 2007 / Nr. 62