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 Fatigue ????

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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Jeu 5 Nov 2009 - 16:25

ok ok! d'où le terme chatouilleuse lol!
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Jeu 5 Nov 2009 - 16:29

oui dans mon langage être chatouilleux c'est être énervé !
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Jeu 5 Nov 2009 - 16:51

looooooooooooooool c mignon!
Alors aujourd' hui je peux dire que mon homme est d' humeur chatouilleuse!
Lui aussi a mal partout!
c parti du milieu du dos, puis les cervicales, puis ça descent ensuite vers la fesse pffffffffff qu' est ce qu' il me fait
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Jeu 5 Nov 2009 - 17:04

c'est une douleur que je connais bien et qui "prend" vraiment la tête, y'a de quoi être chatouilleux !!!
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Jeu 5 Nov 2009 - 20:53

heureusement que je sais que c pas viral ce que nous avons, sinon je penserais qu' il l' a attrappé lol!
il a souvent des douleurs aussi, mais moins chochotte que moi donc se plaint rarement! mais je le vois à ça tête et à son côté chatouillé! mdr!
Pourvu qu' on soit pas ts les deux malades arf! manquerait plus que ça!
il a déjà une discopathie, et plein d' autres pb (de peau surtout,) et ses cervicales sont très svt douloureuses aussi!...ça craint!
On a déjà en commun avec nos deux ptits bébés une displasie congénitale!
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Ven 6 Nov 2009 - 11:29

au moins vous vous comprenez l'un l'autre, c'est une bonne chose car lorsque seul l'un est malade l'autre ne comprend pas forcément son état et de là peuvent naître des situations insupportables.
c'est quoi une displasie ?
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Ven 6 Nov 2009 - 12:56

salut cilouuuuuuuuu!
ça va aujourd' hui?

alors une displasie est une malformation de la hanche, on se moque souvent des bigoudennes tu sais, ds les pubs TIPIAK!!! mdr
elles boitent souvent les bigood, et c de naissance, mais aujourd' hui normalement on soigne ça très bie! la plupart du temps un simple coussin d' abduction est suffisant pendant qq mois!

je suis begood mais pas mon homme et pourtant...du coup nos deux bébés sont touchés!
swann, c' est rentré ds l' ordre (apparemment), mais zack (zackary) je dois revoir le pédiatre voir pitet l' orthopédiste pour le coussin! c comme une énorme couche très rigide, c inconfortable pour eux surtout au moment où il commence à savoir tenir assis, du coup ça va etre sans doute retardé, sauf si je ne le mets que pdt la nuit et les siestes!

voili voilou, c gentil de demander!

gros bibi et bonne journée si on ne se croise pas sur le fofo!
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Ven 6 Nov 2009 - 13:32

pas cool ...
c'est pour ça que les pédiatres font faire systématiquement des radios des hanches aux bébés quand ils sont tout petit ?

bisettes
cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 25 Nov 2009 - 11:27

BONJOUR,
je suis nouvelle sur le site et j'ai une question :
l'année dernière j'ai vu un rhumato qui m'a signifié que la fatigue n'était pas un signe de la SA. Est-ce vrai ou non? Quand je vous lis j'ai plutôt l'impression que si. D'ailleurs je change de médecin car j'avais l'impression qu'il ne me prenait pas au serieux...comme tant d'autres parmi nous.
Merci de me répondre
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 25 Nov 2009 - 11:37

bonjour,
bienvenue à toi sur ce forum et de ma propre expérience, je peux te dire qu'il t'apportera beaucoup.
Pour la fatigue, c'est hélàs l'un des symptômes de la SPA. Je trouve même que c'est l'un des plus handicapant. Je n'arrive plus à mettre la main sur un lien, un pdf, qui explique tout cela et que j'ai lu sur ce forum...
Un petit conseil, si je peux me permettre, si ton médecin ne sait pas ça, il faut surement en changer et pour un suivi au top, tu as tout intérêt à te trouver un bon rhumato qui t'expliquera tout cela.
Bon courage à toi
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Gigi
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 25 Nov 2009 - 11:40

Bonjour Melimelo

Je epnse que comme beaucoup nous avons tous un état de fatigue hélas très présent!

Mon rhumato m'a expliqué que ce n'est pas la SA à proprement dit qui nous fatigue mais plutôt les douleurs que nous avons car nous ne nous reposons pas complètement.

Je ne sais pas ce qu'en pense les autres mais depuis que je suis sous anti tnf les douleurs sont minimes et la fatigue moins présente!

Courage et j'espère que ton nouveau médecin sera dispo pour toutes tes questions et tes doutes
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Melimelo
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 25 Nov 2009 - 11:49

Déjà des réponses!!!!Merci beaucoup.

C'est bien ce à quoi je pensais. Je change de rhumato et je verrais si cela passe bien avec le nouveau. J'attends que l'on prenne mes douleurs au serieux et une solution adéquate

Merci
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 25 Nov 2009 - 12:07

voilà le texte en question Cyrille : http://www.spondylarthrite-ankylosante.info/la-fatigue.pdf

je ne suis pas certaine à aujourd'hui que les médecins sachent expliquer le pourquoi du comment de cette fatigue qui nous handicapent tant...
Oui il parait que les anti-tnf minimisent énormément cette fatigue, je l'ai entendu sur le magazine de la santé, l'information était délivré par le président de la fédération des rhumatologues de France. Il expliquait aussi que cette fatigue avaité été sous estimée par les médecins jusqu'à l'arrivée des anti tnf...
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docline
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 25 Nov 2009 - 18:37

Je ne sais pas si la fatigue n'est due qu'aux douleurs. Depuis quelques jours j'ai moins mal que d'habitude (cette météo avec des basses pressions est idéale pour moi) et pourtant je suis un vrai légume, c'est absolument dramatique.
La moindre activité quotidienne est une vraie montagne à escalader, mais même ne rien faire me fatigue en ce moment. Marre.
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Ven 27 Nov 2009 - 5:40

Bonsoir,

Je voudrais vous raconter ma petite histoire concernant la fatigue. L'été dernier, nous sommes allé en week-end à Ottawa (Capitale du Canada) mon conjoint et moi. Comme il n'y avait plus de chambre de disponible dans les hotels d'Ottawa, nous avons été à Gatineau, la ville voisine. Dans la chambre que nous avions loué, l'air climatisé était tellement bruyant que nous n'avons pas dormis de la nuit. N'en pouvant plus, à 5h00 AM, on décide de rentrer chez nous à Montréal (adieu le planning). J'avais passé une nuit blanche. Je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit et à ma grande surprise, je me suis rendue compte que mes douleurs étaient disparuent. À partir de ce moment, j'ai réalisé qu'à chaque fois que je suis très très fatiguée, les douleurs sont moins intenses ou nuls. Mais, malheureusement, le lendemain, dame spondy se ratrappe au centuple et je suis KO pendant des semaines durant. Morale de l'histoire; faire ses réservations avant de partir et surtout essayer de bien dormir car lorsque je dors bien, disons une nuit de sommeil de 9 10 heures, eh bien mes douleurs sont aussi moins intenses avec en prime une forme rayonnante.

Joan
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Dim 6 Mar 2011 - 13:41

En ce qui me concerne, les douleurs et les raideurs sont plus faciles à accepter que la fatique. C'est pendant la nuit, lorsque je ne bouge insuffisamment et quand bien même je me lève à plusieurs reprises, que la maladie reprend la dessus. Le matin, je suis 3 fois plus fatigué qu'au coucher. Etat grippal, sentiment d'être ivre et comateux. Je souffre et le seul moyen pour aller mieux c'est de trouver la force de me lever et bouger. Après 1-2 heures, je commence à aller mieux mais des états d'épuisement se manifestent régulièrement en cours de journée. Il me faut doser entre activité de repos. Le fait d'être sous anti-TNF depuis près de 6 mois (Embrel et actuellement Humira) n'a rien changé au fait que je me sente totalement lessivé au réveil. Je me suis accomodé de douleurs pendant des décénnies. C'est beaucoup plus difficile de composer avec les raideurs et la fatigue, malheureusement...
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Dim 6 Mar 2011 - 13:51

comme quoi, il se dit que la fatigue devient plus que gérable avec les anti-TNF...ce n'est pas le cas pour tout le monde...
la fatigue est un symptôme à part entière de la maladie et je dois dire que sans anti inflammatoire pour mon cas ce n'est pas de la fatigue mais de l'épuisement...
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chocoline
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Dim 6 Mar 2011 - 19:58

Joan a écrit:
Bonsoir,

J j'ai réalisé qu'à chaque fois que je suis très très fatiguée, les douleurs sont moins intenses ou nuls.

Joan

la douleur la plus importante "efface" ou "apaise" la moins importante qui apparait alors en sommeil mais qui revient lorsque la première s'en va. C'est un phénomène au niveau du cerveau dont je ne connais pas le nom et c'est ainsi que par exemple l'electrothérapie calme les douleurs car elle capte le cerveau sur les zones mises sous tension.

ce n'est pas clair peut être pour les personnes qui ne connaissent pas l'électrothérapie mais celles qui l'ont utilisée savent de quoi je parle.

bonne soirée
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marie
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 7 Mar 2011 - 7:41

comme vous suis tres fatiguee au reveil et la journee en plus
je me plains pas trop car je ne travaille plus mais je plains les salaries
c'est fatigant d'etre toujors fatiguee c'est un comble!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 7 Mar 2011 - 17:34

Bonjour ,
bien d'accord avec vous ! la fatigue fait partie de ces F.... maladies !
pour ma part , je ne travaille que le matin alors au petit déj , je prends 2GRS de vitamine C et ça me tient sans problème jusqu'à 15H ! par contre , une heure de repos de 15 à 16 h dès que je peux !
ce qu'il y a de bien avec la vitamine C prise le matin , c'est qu'elle n'empêche pas de s'endormir le soir ! je dors comme une marmotte mais je ne me couche jamais avant 23 h ...
un conseil pour l'endormissement du soir , évitez tous fromages et fruits après 18 H ! ça marche !
bises à vous
coco ( syndrome SAPHO et sans traitement depuis 1999 )
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 9 Mar 2011 - 0:54

fatigue....et oui moi je me leve le matin (tres difficilement) car jai 3 jeunes enfants 2-4-6ans. Je me sens épuisée une partie de la journée, on dirait que je pèse 500livres...Régulierement le soir la fatigue diminue de beaucoup pour laisser place a une plus grande douleur dans les articulations et la fesse. Mais bon, je crois que j'aime mieux supporter la douleur(que jessaie de controler avec codeine) que la fatigue constante. Mon mari ne comprends pas toujours et me dit daller me coucher le soir pour ne pas etre trop fatiguée le lendemain....mais moi je me sens mieux le soir et je peux enfin faire les choses de la maison et plus...
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mer 9 Mar 2011 - 9:50

comme toi emi c'est le soir où je me sens le mieux et où je peux faire des choses pour la maison j'en profite !
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 5:25

La fatigue n'est pas partie avec les anti tnf; récemment le rhumato m'a dit que j"avais aussi un fibromyalgie, ce qui est très fréquent dans les SPA féminines qui répondent incomplètement aux anti tnf, je crois donc que la fatigue vient plus de la fibro (douleurs et fatigue extrême au point de m endormir en classe et de me coucher dès que je rentre du boulot)
en arrêt de travail je suis un peu moins fatiguée mais je reprendq début mai , on verra bien.........
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 7:04

Au magazine de la santé sur la 5, lors du dernier reportage sur la spa, le rhumato invité disait que la fatigue était une composante de la spa, l'inflammation permanente ça épuise !
La fibro a bon dos...toujours ce côté psy qu'on nous ressort nous les femmes, ça devient vraiment énervant...
Ton médecin ne veut pas maintenir l'arrêt Claire ?
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 10:16

En fait il n'y connait rien à la spa qu'il appelle encore pelvi... je dois le revoir pour ma fille, je vais voir avec lui. L'autre jour quand il a vu le compte rendu du Pr qui me suit il s'est demandé si je devais reprendre, quand il a vu spa grade 3 radio et irm et fibromyalgie. L'arrêt s'arrête le 15 avril . A suivre, c'est que je suis un peu moins fatiguée du fait que je ne travaille pas mais dès que je me mets à promener les chiens ou à bricoler dans le jardin je le paye bien après en douleurs et fatigue alors...
Ca m'a ausi énervée de voir fibro en plus de la spa.... SPA ça suffisait bien comme ça, comme quoi il y a bien une connotation péjorative de la fibro, sans doute car pas de trace vérifiable; d'un autre côté s il le dit c'est qu'il le pense, c'est qu'en même le Pr chef de service rhumato d'Ambroise Paré, au bord de la retraite donc je pense qu'il sait bien diagnostiquer
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 10:38

si tu ne te sens pas capable de reprendre il faut le dire, tu vas t'épuiser et amplifier tes douleurs sinon...
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 10:46

C'est sûr déjà que la kiné en ce moment ce n'est pas facile, douloureux
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 10:47

Claire1 a écrit:
C'est sûr déjà que la kiné en ce moment ce n'est pas facile, douloureux
Mais comme après la fin de l'arrêt maladie ce sont les vacances et que je ne travaille pas je verrai sans doute après les vacances
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 10:52

en période de poussée il ne faut pas faire de kiné normalement.
oui tu as 15 jours pour réfléchir, tu peux toujours te tester en sortant et bougeant plus, tu verras bien si tu tiens le coup
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 13:35

La fibro a bon dos....trop bon dos......C'est un très grand fourre-tout.....

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 14:05

On est bien d'accord Anissa...
Apparemment, il y a aurait de nouvelles découvertes concernant cette maladie, qui n'aurait pas de composante psy mais ce serait une histoire de neuro transmetteurs qui génèrerait une mauvaise perception de la douleur avec une composante hormonale d'où une prédominance féminine...
Rien à voir avec l'hystérie dont on affluble toute femme qui se plaint de douleurs...
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 14:43

OUI et en même temps dès qu'on répond mal à un traitement c est un peu facile de dire que c'est la fibro, cela dit j'en ai des sym^tômes qui n'ont rien à voir avec la spa comme le fait d'avoir très froid quand tout le monde a chaud (pieds et mains gelées , encore il y a deux jours alors qu'il faisairt un temps magnifique.... je croyais que ce type de symptôme correspondait à une hypothyroidie mal réglée mais c'est aussi un symptôme de la fibro, la faatigue intense (au point de m'endormir face à mes élèves (jamais ça ne m'étais arrivé avant...)
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 16:12

mais tu sais comme dit anissa, la fibro c'est un grand fourre tout tu y trouves des tas de symptômes, mais souvent les médecins se débarrassent du pb en parlant de fibro alors que ça peut-être autre chose...
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 12 Avr 2011 - 16:13

Anissa a écrit:
La fibro a bon dos....trop bon dos......C'est un très grand fourre-tout.....

Tout à fait applau
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Dim 17 Avr 2011 - 23:21

merci de vos témoignages, je viens d'arriver sur le forum, et ça fait vraiment du bien de rencontrer des gens qui connaissent des difficultés similaires à celles que je vis, et qui luttent crânement.
Je ne suis pas dianostiquée, mais la fatigue constante fait partie de mes symptômes bien que je dorme 7 à 8 heures par nuit + une sieste souvent La fatigue commence...dès le réveil!
La sensation ébrieuse quotidienne fait aussi partie de mes symptômes, j'ignore si d'autres personnes l'ont expérimentée?
Et pourtant je vous promets que j'ai abandonné le verre d'alcool depuis très longtemps, ça n'arrangeait pas les choses,
comme vous pouvez vous en douter!
J'ai aussi des problèmes de mémorisation. Je fais également des fautes d'orthographe que je ne faisais jamais avant, je m'en aperçois si je me relis quelques temps après.

bonne soirée!
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 18 Avr 2011 - 8:27

bonjour patricia, on est dan sla même région !
je n'ai pas ce syndrôme d'ébriété dont tu parles, ça doit pas être cool surtout sans avoir bu...!
moi j'ai de gros problèmes de mémorisation et effectivement je fais des fautes alors que je n'en faisais quasi pas avant mais je pense que c'est plutôt psychologique pour ma part, peut-être un peu les médicaments que j'ai arrêté depuis et puis je ne travaille pas alors je fais moins bosser ma tête !!!
tu as vu un rhumatologue ?
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 18 Avr 2011 - 10:43

Salut Patricia,

Je rencontre aussi de grosses difficultés de mémorisation et de concentration qui sont à mon avis causés pour ma part par ce grand cocktail de médocs...La fatigue aussi est très importante, ça handicape même beaucoup je trouve. Mon rhumato m'a dit un jour "pour lutter contre la fatigue, il faut bouger...". C'est ce que j'essaie de faire et ça marche un peu je dois dire...Bon courage à toi coeur3 coeur3
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 18 Avr 2011 - 13:40

moi aussi je bouge beaucoup pour "casser" la fatigue, le pb c'est dès que tu t'arrêtes de bouger c'est l'épuisement alors c'est un vrai cercle vicieux...
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 18 Avr 2011 - 13:48

Oui, je crois qu'en fait il n'y a pas grand chose à faire pour traiter ce symptôme qui nous pourrit la vie...
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Lun 18 Avr 2011 - 13:52

j'avoue que c'est super destabilisant...avant j'étais épuisée donc je ne bougeais pas du tout.
Là, comme j'ai moins mal et que je suis "juste" très fatiguée, je me force à bouger au maximum mais dès que je m'arrête je suis une loque et ça m'angoisse terriblement alors je bouge je bouge et je m'épuise...
AAAAAAAARRRRRRRRRRRRRGGGGGGGGGGGGGG...........
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 8:10

Je pense que les rhumato et labo n'ont pas encore trouvé de solution pour notre fatigue parfois extrême
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 11:09

Aujourd'hui, la fatigue me cloue au sol !!!
Et, allez donc expliquer ça aux proches............. core

*******************************************************************************************
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cilou
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 11:27

une seule solution Mam', te reposer... Bisettes
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 12:34

Oui, c'est vrai que la dimension fatigue est compliquée à gérer même au niveau de l'entourage. Pour soi-même aussi des fois, tu ne trouves-pas ? Allez !
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Claire1
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 12:35

Bon courage - depuis que le rhumato m'a diagnostiqué une fibromyalgie en plus de la spa mon entourage comprends mieux et je me repose
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 13:20

bouger or not bouger, that is the question!

depuis l'automne, j'ai commencé le yoga une heure par semaine, ça m'aide beaucoup physiquement et mentalement!
et ça n'augmente pas ma fatigue, au contraire!

Mais... c'est après une séance un peu plus poussée d'étirements que j'ai ressenti une douleur persistante du tendon d'achille, et maintenant mon sacrum me fait aussi à nouveau davantage mal.

La conjonction des deux (l'exercice et la réapparition des douleurs) est peut-être une coïncidence, mais comme vous dites qu'il ne faut pas faire de kiné pendant les périodes les plus douloureuses, je me demande s'il ne faut pas que je suspende?

Bon finalement rien ne vaut le repos...
anissa si tu t'allonges au soleil, gaffe aux coups de soleil surtout!
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Claude
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 13:32

Pour toi

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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 14:33

Merci Claude.

C'est vrai que la fatigue, c'est difficile à gérer...Et, pas possible à expliquer !!!

Quand on a mal et qu'on marche comme un pingouin....ça a, au moins, l'avantage de se voir.......

Faut faire avec.....Et, pas au soleil, Patricia pouffe

Merci les filles, bon courage à vous aussi
bisou2

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marie
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Mar 19 Avr 2011 - 17:52

tu as fait bronzette avec te sjambes nues ou avec tes collants de memere
rien de plus fatigant que d'etre fatiguee sans avoir fait un effort particulier
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Clara27
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Jeu 5 Mai 2011 - 21:14

Pour la fatigue , je valide, même en arrêt de travail, comme beaucoup je croyais récupérer et bah non toujours fatiguée, sieste primordial et pratiquement tous les jours spour tenir mon mi temps thérapeutique...
Cette fatigue est usante...et nous bouffe la vie, elle nous prend du temps...
Pas facile tout çà......

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Diagnostiquée SPA en avril 2010
Maladie de Willebrand
Opérée de 2 hernies cervicales suite accident de la route C4-C5 (2010) et C5 C6 (1998)
Ténosynovites et kystes synoviaux aux poignets droit et gauche.  Opérée 15 fois
Apranax 750mg 1/jour - Inexium 40 1/jour - Tétrazepam 1/soir - Lyrica, 150 mg le soir - oxycondin 20 le soir
Sous anti tnf EMBREL injection 1 fois par semaine - début 17/05/13
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marie
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Ven 6 Mai 2011 - 8:00

suis d'accord avec toi
c'est ce que je dis :c'est fatigant d'etre fatiguee
c'est un comble quand meme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Clara27
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MessageSujet: Re: Fatigue ????   Ven 6 Mai 2011 - 8:09

Douleurs forte + fatigue intense, on est des "surhomme" pour vivre çà !!! et on est sacrément fort, parce qu'on arrive à en rigoler, et que surtout on arrive à garder notre moral .....franchement moi je nous dis un grand et mémorable

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