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 SPA et grossesse

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elise
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Jeu 16 Mai 2013 - 16:28

Je pense que si l'être humain ne pouvait se reproduire qu'à la condition d'être sûr de ne transmettre aucun gêne défectueux l'espèce serait éteinte depuis longtemps car c'est impossible et je suis d'accord avec Beatwin, là n'est pas la bonne question.
Ceci étant chacun est libre d'avoir ou pas des enfants mais il est clair que c'est une grande responsabilité à assumer et qu'il est important d'être prêt à le faire avant de se lancer car une fois l'enfant présent, il faut assumer les bonnes comme les mauvaises choses de la vie.

Reinal tu sais que ton mari a une spa mais connais-tu son génome complet et le tien ? Non ? Alors, aucune certitude n'est possible. Certaines maladies sautent les générations et l'on ne sait pas l'héritage que l'on porte en nous et c'est encore heureux car alors des manipulations seraient possibles et l'histoire nous a appris ce que certains hommes sont capables de faire.
Avoir des enfants ou pas chaque choix mérite le respect.

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Anissa
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Jeu 16 Mai 2013 - 21:00

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tiloune 38
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Jeu 16 Mai 2013 - 21:10

pol et mikey ne sont jamais d'accord hein
je ne polémique pas
j'ai eu mon premier enfant à 23 ans on suspecter un problème pour moi mais pas encore lequel.....
j'ai eu un deuxième enfant à 26 ans et je savais ce que j'avais..
Le 1er à le gène mais ne développe rien pour l'heure
le deuxième n'a pas le gène
donc si pour le deuxième j'avais hésité (alors que je savais) il ne serait pas là à vivre sa vie et apporter le bonheur qu'il apporte à son entourage

quel risque on prend...une vie est faite pour être vécu
et si on réflêchi trop ....on fait naitre pour faire mourir

alors arrêtez de rêflêchir et vivez ce que chacun pense être bien pour sa propre vie
bise à tous
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Sophinette
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Jeu 16 Mai 2013 - 21:38



Sourions à la vie malgré tout!!
Et à tous les petits bonheurs..
Mais je comprend la culpabilité qu'on peut ressentir en mettant un enfant au monde avec des difficultés..
CE petit clown est né avec 1kg 700 et 42 cm
il a failli ne pas être là et même si parfois c'est compliqué il est notre joie de vivre.


*******************************************************************************************
  Plus d'errance de diagnostic: La biopsie de peau est formelle je suis atteinte du SED (Syndrôme de Ehlers Danlos) de type hypermobile. Il s'agit d'une maladie héréditaire. Le SED est lié à une anomalie du collagène. Cette protéine est a la plus abondante dans l'organisme puisqu'on la retrouve dans tous les tissus (os, tendons, ligaments, peau, organes, muscles...) Le collagène sert d'armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé.
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moustique127
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 17 Mai 2013 - 11:13

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lilipuce
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 16 Mai 2014 - 12:00

Bonjour,

Je sais que le post est assez ancien mais je me pose quelques questions concernant les grossesses.
En effet, avec mon mari, nous avons décidé d'avoir un enfant.
Je sais que je risque d'avoir beaucoup plus mal pendant la grossesse, d'autant plus que les traitements anti-inflammatoire sont à proscrire tout le long. Ce qui me questionne surtout, c'est l'après...
Avez vous pu vous occuper de votre bébé? N'avez vous pas été frustré par moment de ne pas pouvoir faire certaines choses? Je sais que, passé un certain poids, je ne pourrai plus le porter... Il y a sans doute de nombreuses choses que je ne pourrai pas faire. Je voudrais donc savoir comment vous avez vécu toute cette période "bébé"...
Merci pour vos réponses!

Aurélie
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pat
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 16 Mai 2014 - 13:30

Je ne sais pas trop quoi te dire.
En ce qui me concerne, j'ai toujours eu des douleurs, mais à l'époque, c'est-à-dire 2 ans avant ta naissance, oui mon ainée à 31 ans, les docs ne savaient pas.... (vous avez une mauvaise literie, je partageais la même que mon maris  pouffe mais lui n'a jamais mal, vous ne buvez pas assez, ce sont vos ovaires qui travaillent..... bref, ils savaient, et j'ai deux, très belles filles. pendant la grossesse c'était hyper fatiguant, surtout pour la deuxième, j'avais pris 11 années en plus  pouffe !!!
Mais, avec le temps tu apprends à vivre,  et plutôt tu acceptes, mieux ce sera.
pour la deuxième, mon pso, avait disparu.

Alors, si j'ai un conseil à te donner.... fais ce qu'il te plait, tu trouveras la force et les solutions pour que tout se passe dans de bonnes conditions.

Tu seras une merveilleuse maman.
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lilipuce
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 16 Mai 2014 - 13:35

Merci!! C'est vraiment gentil et réconfortant!!  croise les doigts
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Anissa
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 16 Mai 2014 - 15:13

Tu sais, il y a Moustisoph, sur le site qui est enceinte et qui l'a super bien vécu : pas de douleurs, le paradis pendant sa grossesse.

Elle en a encore pour 4 semaines à peu près, et quelques douleurs reviennent.....

En tout cas, comme je te le disais, chaque cas est unique, et tu dois faire ce qu'il te plait sans penser à la maladie !!
Bien souvent, pendant la grossesse on est bien. (grâce aux hormones)
Ca fait toujours 9 mois de gagnés  pouffe 

Pour moi non plus, on ne savait pas que j'étais malade, du coup, on me disait comme à Pat, c'est à dire, n'importe quoi !!  pouffe 

Bonne chance

*******************************************************************************************
Echec Salazopyrine.
Echec méthotréxate.(deux essais infructueux....)
Abandon de Bi Profénid
Abandon de Mobic
Abandon d'Arcoxia (ordonné par mon médecin traitant, pour cause d'effets néfastes sur le coeur)
Intolérance au tramadol.
Petite intolérance à la codéine. (nausées et douleurs dans la mâchoire)

Reprise de Mobic
Inipomp 20 1 le soir.
Parfois Séresta pour dormir
Paracétamol 1000. 3 à 4 / jour.

TENS si besoin.

Je cherche encore un kiné avec piscine........ma rhumato y tient, mais je n'en trouve pas !!
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lilipuce
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 16 Mai 2014 - 15:22

Je n'imagine même pas 9 mois sans douleur!!! Ce serait génial!!  youp 
Reste plus qu'à espérer que ce soit pareil pour moi!
Après, c'est vrai que je suis bien entourée, surtout pour l'après naissance. Ma mère et mon mari vont prendre plusieurs semaines.
Mon mari sait qu'il devra beaucoup s'occuper du bébé, surtout pendant mes périodes de crise... 
Mais ce qui me fait un peu peur, c'est de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras s'il pleure. Ce doit être très frustrant... J'ai peur de me sentir impuissante dans certaines situations.
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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Ven 16 Mai 2014 - 22:30

Ne t'inquiète pas à l'avance !!
On arrive à faire des miracles pour son bout de chou................

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MessageSujet: Re: SPA et grossesse   Dim 5 Avr 2015 - 9:53

reinal a écrit:
Je vous lis et je me dis qu'il y a l'inconscience ou quoi ? Votre maladie vous la transmettez à vos enfants, est ce que les douleurs que vous éprouvez ne sont pas assez forts pour transmettre cette douleur à vos enfants ?

Personnellement, j'ai mon mari qui a SPA diagnostiqué à ses 17 ans et maintenant il a 40 ans. J'ai très peur d'avoir un enfant. Rien qu'en voyant mon mari souffrir et de prendre toute sorte de medicaments, des dizaines de pillules chaque jour, sachant qu'il y aucune étude concernant l'avenir des enfants. Bien que maintenant on peut avoir une consultation génétique pour connaitre la suite. Avez vous fait une telle consultation ? Merci de vos reponses.
Bonjour,
Ce message date mais je suis étonnée de lire que personne ne dit que la SPA n'est pas une maladie génétique au sens propre du terme!
J'ai regardé un certain nombre de vidéos et lu un livre (destiné aux médecins) sur le sujet et à aucun moment il n'était question de maladie génétique telle que décrite ici.
Il y a une prédisposition génétique mais également des causes autres (environnementales par ex) qu'on ne connaît pas encore
Info importante: on peut avoir une SPA et HLAB27 négatif! Ce qui est mon cas. Dans ma famille, personne n'a de maladie de ce type à part un cousin au 2d degré.
Même s'il y a des familles où plusieurs membres ont la maladie, il n'y a rien de systématique.
En plus, on peut avec l'avancée de la recherche faire en sorte que son enfant évite certains écueils (carence en vitamine D, bourrage d'antibiotiques par exemple, absence d'allaitement , qui sont parfois soupçonnés d'aider à l'émergence de maladies). ==> voir par ex le site de l'AFA (assoc pour lutter contre les MICI, c'est à dire maladie de Crohn et RCH parfois associées à la SPA)

vidéo sur le sujet:
https://www.youtube.com/watch?v=YsQAbTSg5qs

"des causes qui restent mystérieuses"!!
"3 patients sur 10 n'ont pas le marqueur HLAB27"
même s'il dit aussi en fin de vidéo que les facteurs génétiques sont liés fortement au développement de la maladie, il reste que le marqueur HLAB27 n'est pas présent chez tout le monde.
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